El Observatorio Latinoamericano en su línea de trabajo sobre Enfermedades Raras ha participado en eventos, ha desarrollado investigación y ha apoyado redes de trabajo colaborativo en torno al tema, todo esto de manera voluntaria:

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Eventos de formación

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La directora Sandra Meléndez se formó como investigadora en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia (España) en el Observatorio sobre Enfermedades Raras de la Federación Española de EERR, el cual en 2015 estaba siendo dirigido por el Dr. Josep Solves Almela. Desde entonces hace parte del Grupo de Investigación de Comunicación y Discapacidad - Gidyc de dicha institución.

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En 2023 la directora se formó como becaria en la 7a edición del Summer School Spanish Edition 'Evaluación regulación y acceso a medicamentos', organizado por la Generalitat de Catalunya, el Instituto Catalá de la Salut y la Plataforma Malalties Minoritàries.

 

Eventos científicos

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Ambas directoras lanzaron las Webinars Red Wilson Latamyc Red de Pacientes con Enfermedad de Wilson de América Latina y el Caribe en 2024, con el objetivo de brindar información especializada y conformar la red de asociaciones, pacientes, familias y miembros del sistema de salud de la región.

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Investigaciones

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